L’autisme, une grande cause internetationale

Par Delphine Dumont, le 5 septembre 2007 | Tous concernés

Moi, Delphine Dumont, présidente du WWW, déclare officiellement en ce mercredi 5 septembre 2007 que l’autisme est la grande cause internetationale pour les cinq ans à venir. J’ajoute que, si dans cinq ans, des progrés notables n’ont pas été accomplis, j’ajouterais cinq ans de plus. Qu’il en soit ainsi. Rikko, fais sonner les trompettes !

Je sais, je vous ai déjà fait hurler de rire ce matin avec la sclérose en plaques. Alors pour ne pas gâcher l’ambiance, je continue avec du fun : l’autisme.

Sur l’excellent blog de Damocles, je découvre qu’il y aura sur France 3, le 14 septembre prochain, un film de Sandrine Bonnaire sur Sabine Bonnaire, sa sœur autiste. Lisez le billet de Damocles, il y a une explication de l’autisme totalement compréhensible, sans jargon, ni idées fausses, c’est rare et c’est bon.

L’autisme, je connais sans avoir pratiqué. Pendant des années, mon fils a refusé de communiquer avec quelqu’un d’autre que moi. Il ne regardait personne dans les yeux. Si on le forçait à lever la tête, il était au supplice et détournait les yeux. Il ne parlait qu’à moi et ne jouait avec d’autres enfants à condition qu’eux viennent à lui et non l’inverse.

J’ai bien sûr consulté, je recommande d’ailleurs le service de pédo-psychiatrie de Dijon. Les médecins n’écoutent qu’eux-mêmes, pas les enfants, ni les parents. On ne peut que saluer leurs efforts pour bien simuler l’autisme, c’est très intéressant, vraiment. Si on aime parler aux murs, c’est aussi le lieu idéal pour pratiquer.

Je savais que mon fils n’était pas autiste, entre lui et moi, la communication ne s’est jamais rompue. Je me suis assez documentée pour savoir que nos conversations n’auraient jamais eu lieu s’il avait été autiste. Mais je n’étais que sa mère, je ne pouvais pas savoir. Donc on me renvoyait d’un spécialiste à l’autre, répéter les mêmes choses, entendre les mêmes conneries erreurs pour des séries de consultations qui se terminaient toujours par un “Vous aviez raison, ce n’est pas de l’autisme, mais on ne sait pas ce qu’il a.”.

Comme ces éminents hurluberlus ne prennent jamais leurs patients à l’heure du rendez-vous, j’ai eu le temps de découvrir toute la richesse des salles d’attente. Cette fois, je ne plaisante plus, une salle d’attente de cabinet médical, c’est un lieu où les émotions sont à fleur de peau. Entre parents d’enfants “différents” (quel joli masque, ce mot !), on laisse vite tomber les barrières sociales et on échange beaucoup.

J’ai ainsi rencontré des autistes âgés de 2 à 17 ans et leurs parents. La détresse des premiers comme des seconds est souvent à la limite du supportable. Ces enfants qui se sentaient parfois agressés par un sourire, ces parents qui n’en pouvaient plus mais “il faut bien continuer”, il faut les voir pour comprendre qu’il est urgent d’avoir de vraies structures pour les autistes et leurs familles.

Certaines formes d’autisme permettent à l’enfant d’évoluer de façon impressionnante, différemment mais immensément. D’autres progressent moins mais avancent quand même. Tous en sont heureux, leurs parents aussi, encore faut-il qu’on leur en donne les moyens. Ce n’est pas qu’une question d’argent, c’est aussi une question de mentalité.

Souvent, quand on parle de changer les mentalités, on évoque Monsieur Groscon, pilier de comptoir, chasseur bourré, xénophobe, antisémite et homophobe. C’est curieux… Les Groscon que j’ai rencontré dans les services de pédo-psy avaient plutôt l’air de bo-bos, marrant, non ?

Est-il si inenvisageable qu’en école de médecine, les patients ou familles de patients viennent témoigner, enseigner, rappeler que les futurs praticiens ne s’occuperont pas du cas Dumez ou du cas Habib, mais de Kevin Dumez ou de Fatima Habib, que ce sont des humains avec des émotions, qu’ils ont une famille qui s’inquiète pour eux mais qui pourrait aussi être l’un des alliés les plus précieux dans le traitement ?

Ceci est valable pour n’importe quelle maladie ou trouble du comportement, mais là, on parle de l’autisme. On pourrait aussi en profiter pour dire aux toubibs qu’il n’y a pas de honte à dire “Je ne sais pas” (idéalement avec l’option “Mais je ne vous laisse pas tomber”) ou “Je me suis trompé”, mais bon, là, je rêve un peu… :)

Delphine Dumont
www.RedacBox.fr, mon site professionnel

Technorati Tags : autisme, pédo-psychiatrie, Sandrine Bonnaire

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9 commentaires pour “L’autisme, une grande cause internetationale”

  1. -|- Rikko dit :

    Trompettes !!! Au boulot !!!

    POUET POUET POUET POUET !!!

    TARRAAAAAAA !!!!

    (désolé, mais sans prévenir comme ça, j’ai fais avec ce que j’ai trouvé!!!)

    Pourquoi ai-je de plus en plus l’impression que finalemnt, les saignée et les ventouse ne tuaient pas plus de monde que la médecine moderne (et on pourrais parler des hygiénistes que l’on doit remercier pour nos bataillons d’enfants allergique à … à peu près tout !)



  2. -|- Delphine Dumont dit :

    Je connais plein d’excellents toubibs, la plupart sont d’ailleurs en colère contre ceux que, toi et moi, nous citons. Malheureusement, on voit plus ceux qui déconnent que ceux qui font du bon boulot. C’est le principe de la chiure de mouche sur la vitre.



  3. -|- Otir dit :

    Bonjour Delphine, merci de relayer et je ne critiquerai donc pas le billet de Damocles puisqu’il a le très gros avantage d’être accessible grand public, et d’être à l’origine d’une plus grande prise de conscience, mais je n’irai pas jusqu’à dire qu’il est exempt d’erreurs - qui sont peut-être des détails au fond, donc il n’est pas nécessaire de les relever.

    Simplement, pour dire qu’il y a beaucoup à apprendre sur l’autisme, mais surtout sur le besoin que le "grand public", c’est à dire ceux qui ne savent pas ce que c’est, plutôt que de faire comme si, acceptent de vivre avec des personnes différentes, même s’ils ne comprennent pas très bien leurs différences.

    Et un très grand pas sera accompli pour alléger les souffrances que vous évoquez dans votre billet.

    Vous l’aurez compris, je suis l’une de ces personnes qui oeuvrent du mieux qu’elles peuvent en ce sens, au quotidien et 24 h/24 (parfois 25).

    Merci pour votre billet.



  4. -|- Rikko dit :

    Solution : la vitre teintée, ça ne fonctionne que si on nourri les mouches avec quelquechose de translucide…. Comme du verre blanc coupé en tout petit tout petit morceaux…

    Note qu’elles en voufront pas… et pourtant c’est pas super difficile une mouche !

    Donc … tu dois avoir raison… ou pas

    J’en connais aussi des bon toubib :

    Doc Gyneco
    Docteur No (ennemi de 007)
    Georges Clooney (dans les premiers épisodes d’Urgences)



  5. -|- Delphine Dumont dit :

    Otir > Merci pour ce commentaire. :)
    L’autisme ne pouvait pas être résumé en un billet et on devrait d’ailleurs dire “les autismes” tant les atteintes sont diverses. C’est en ce sens que je trouve que Damocles s’en sort vraiment bien. Ceux qui voudront plus de précisions et de détails pourront se tourner vers les sites spécialisés. D’ailleurs, si vous avez de bons liens, je serais heureuse de refaire un billet pour en parler. :)

    Les mouches, c’est sale, ça fait caca n’importe où, jusque sur mon écran, t’imagines le scandale ???
    Me parle pas du Dr Ross, Urgences n’a plus rien valu depuis son départ. Ma toubib est très bien sinon. Et super canon en plus. Et c’est une vraie rigolote. Je la kiffe ! :)



  6. -|- couliine dit :

    en France il y a vraiment des progres à faire et des mentalités à changer en matière de prise en charge des patients souffrant de troubles psychiatriques…c’est un peu le reflet de notre société malheureusement
    heureusement que ton fils a une maman vigilente et aimante;)



  7. -|- Delphine Dumont dit :

    Tout à fait d’accord avec toi, ma douce ! Le pire est que les gens ont déjà du mal à venir consulter pour les troubles du comportement, que ce soit light ou non, et que quand ils viennent enfin parce qu’ils n’en peuvent plus, ils voient leurs pires craintes se confirmer. Tous les psys (chologues ou chiatres) devraient comprendre ça, mais non, il semblerait que ce soit rare.

    Merci de dire que je suis vigilante, d’habitude on dit “chiante”, je préfère ta version ! ;)

    Et, au fait, mon petit bébé rentre ce soir ! \o/

    [Edit] Je rajoute une petite note pour les parents qui ont aussi un enfant qui souffre de troubles du comportement. Mon fils va parfaitement bien maintenant, il est tout à fait sociable, il se fait facilement des amis. Il a suffi d’une psy géniale qui l’aide à comprendre quelles angoisses le poussaient à se sur-protéger et qui l’aide à les affronter, puis à les dépasser. Dès la fin de la première séance, la différence a été visible. Il ne faut jamais abandonner. :)



  8. -|- Otir dit :

    Des liens, si j’osais, je vous donnerais bien celui de mon site, où j’y parle surtout de mon expérience, et à partir de là, il y a des liens vers d’autres ressources, dont celles que j’ai maintenues il y a un temps (mais plus depuis un ou deux ans) sur le site de Dmoz.org

    site.voila.fr/1Autisme

    http://www.dmoz.org/World/Fran%c...



  9. -|- Delphine Dumont dit :

    Merci, j’en fais un billet tout bientôt ! J’en profiterai pour rappeler la diffusion du film de Sandrine Bonnaire.



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