Je sais, je vous ai déjà fait hurler de rire ce matin avec la sclérose en plaques. Alors pour ne pas gâcher l'ambiance, je continue avec du fun : l'autisme.

Sur l'excellent blog de Damocles, je découvre qu'il y aura sur France 3, le 14 septembre prochain, un film de Sandrine Bonnaire sur Sabine Bonnaire, sa sœur autiste. Lisez le billet de Damocles, il y a une explication de l'autisme totalement compréhensible, sans jargon, ni idées fausses, c'est rare et c'est bon.

L'autisme, je connais sans avoir pratiqué. Pendant des années, mon fils a refusé de communiquer avec quelqu'un d'autre que moi. Il ne regardait personne dans les yeux. Si on le forçait à lever la tête, il était au supplice et détournait les yeux. Il ne parlait qu'à moi et ne jouait avec d'autres enfants à condition qu'eux viennent à lui et non l'inverse.

J'ai bien sûr consulté, je recommande d'ailleurs le service de pédo-psychiatrie de Dijon. Les médecins n'écoutent qu'eux-mêmes, pas les enfants, ni les parents. On ne peut que saluer leurs efforts pour bien simuler l'autisme, c'est très intéressant, vraiment. Si on aime parler aux murs, c'est aussi le lieu idéal pour pratiquer.

Je savais que mon fils n'était pas autiste, entre lui et moi, la communication ne s'est jamais rompue. Je me suis assez documentée pour savoir que nos conversations n'auraient jamais eu lieu s'il avait été autiste. Mais je n'étais que sa mère, je ne pouvais pas savoir. Donc on me renvoyait d'un spécialiste à l'autre, répéter les mêmes choses, entendre les mêmes conneries erreurs pour des séries de consultations qui se terminaient toujours par un "Vous aviez raison, ce n'est pas de l'autisme, mais on ne sait pas ce qu'il a.".

Comme ces éminents hurluberlus ne prennent jamais leurs patients à l'heure du rendez-vous, j'ai eu le temps de découvrir toute la richesse des salles d'attente. Cette fois, je ne plaisante plus, une salle d'attente de cabinet médical, c'est un lieu où les émotions sont à fleur de peau. Entre parents d'enfants "différents" (quel joli masque, ce mot !), on laisse vite tomber les barrières sociales et on échange beaucoup.

J'ai ainsi rencontré des autistes âgés de 2 à 17 ans et leurs parents. La détresse des premiers comme des seconds est souvent à la limite du supportable. Ces enfants qui se sentaient parfois agressés par un sourire, ces parents qui n'en pouvaient plus mais "il faut bien continuer", il faut les voir pour comprendre qu'il est urgent d'avoir de vraies structures pour les autistes et leurs familles.

Certaines formes d'autisme permettent à l'enfant d'évoluer de façon impressionnante, différemment mais immensément. D'autres progressent moins mais avancent quand même. Tous en sont heureux, leurs parents aussi, encore faut-il qu'on leur en donne les moyens. Ce n'est pas qu'une question d'argent, c'est aussi une question de mentalité.

Souvent, quand on parle de changer les mentalités, on évoque Monsieur Groscon, pilier de comptoir, chasseur bourré, xénophobe, antisémite et homophobe. C'est curieux... Les Groscon que j'ai rencontré dans les services de pédo-psy avaient plutôt l'air de bo-bos, marrant, non ?

Est-il si inenvisageable qu'en école de médecine, les patients ou familles de patients viennent témoigner, enseigner, rappeler que les futurs praticiens ne s'occuperont pas du cas Dumez ou du cas Habib, mais de Kevin Dumez ou de Fatima Habib, que ce sont des humains avec des émotions, qu'ils ont une famille qui s'inquiète pour eux mais qui pourrait aussi être l'un des alliés les plus précieux dans le traitement ?

Ceci est valable pour n'importe quelle maladie ou trouble du comportement, mais là, on parle de l'autisme. On pourrait aussi en profiter pour dire aux toubibs qu'il n'y a pas de honte à dire "Je ne sais pas" (idéalement avec l'option "Mais je ne vous laisse pas tomber") ou "Je me suis trompé", mais bon, là, je rêve un peu... :)

Delphine Dumont
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